Cortes de Pesquisa do Governo Trump Ameaçam Cura de ELA para Portadores de Mutação Genética

- Uma pessoa com uma mutação genética ligada à ELA alerta que os cortes de financiamento do segundo governo Trump interromperam pesquisas fundamentais, inclusive no Mass General e no projeto ALLFTD para DFT.
- Os cortes desfinanciaram estudos de ELA em Harvard e outras universidades, suspendendo pesquisas longitudinais e negando a pacientes sintomáticos o acesso a ensaios como o do baricitinib no MGH.
- As políticas do Secretário de Saúde, Robert F. Kennedy Jr., estão ligadas ao aumento de casos de sarampo, podendo sobrecarregar os diagnósticos e atrasar tratamentos de ELA, que levam uma década para chegar aos pacientes.
- O autor promete advogar com mais força por uma cura, em meio ao medo de que portadores pré-sintomáticos, como ele mesmo, morram sem a chegada de avanços médicos.
Fontes e Citações
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CDC relata surto mortal de vírus Andes em navio de cruzeiro no Oceano Atlântico
• O CDC informou em 2 de maio de 2026 que está respondendo a um surto mortal do vírus Andes, um tipo de hantavírus, entre passageiros e tripulantes em um navio de cruzeiro no Oceano Atlântico. • A agência afirmou que nenhum caso foi confirmado nos Estados Unidos decorrente do surto e que o risco de uma pandemia e o risco geral para os viajantes americanos é "extremamente baixo".
Ler original · cdc.gov
CDCCDC confirma 51 novos casos de sarampo enquanto surto nos EUA atinge 1.893 infecções
• O CDC confirmou 51 casos adicionais de sarampo, elevando o surto em todo o território dos EUA para 1.893 infecções até 16 de maio de 2026. • A agência informou que todos, exceto nove casos, foram adquiridos localmente, 27 surtos foram relatados este ano e 92% dos pacientes não estavam vacinados ou tinham status de vacinação desconhecido.
Ler original · cidrap.umn.edu
CIDRAPResumo do KFF Health News destaca dados do Medicaid para deportação, licenciamento de parteiras e mais
• O resumo matinal do KFF Health News de 14 de maio de 2026 sinaliza múltiplas histórias de políticas de saúde dos EUA, incluindo reportagens de que o governo Trump está exigindo dados do Medicaid para uso relacionado a deportações. • O resumo também direciona os leitores para a cobertura de “License To Deliver”, que examina como algumas parteiras estão auxiliando em partos domiciliares operando fora da lei estadual.
Ler original · kffhealthnews.orgAtualização de advocacia da AMA foca na aplicação da Lei No Surprises Act e em depoimentos de médicos
• A atualização de advocacia da American Medical Association de 15 de maio de 2026 afirma que médicos e grupos de saúde estão instando o Congresso a fortalecer a No Surprises Act. • A atualização também informa que a AMA está buscando relatos de médicos para apoiar a advocacia em curso, indicando que a organização está construindo um registro de problemas de faturamento e de proteção ao paciente.
Ler original · ama-assn.orgU.S. News & World Report divulga rankings de 2026 dos melhores medicamentos e produtos de saúde OTC
• A U.S. News & World Report publicou, em 12 de maio de 2026, seu quarto ranking anual de Melhores Medicamentos e Produtos de Saúde OTC, avaliando marcas em categorias que vão de suplementos a cuidados com a pele e produtos para a menopausa. • A Nature Made liderou a lista com 12 produtos em 1º lugar, seguida pela CeraVe com 6 e La Roche-Posay com 4; empresas como Haleon, Pharmavite, Kenvue, L'Oreal e Prestige Consumer Healthcare encabeçaram as classificações principais.
Ler original · prnewswire.comSuicídio Retorna ao Top 10 das Principais Causas de Morte nos EUA, Substituindo a COVID-19
• Dados de mortalidade do CDC publicados em 2026 mostram que o suicídio voltou à lista das 10 principais causas de morte nos EUA, deslocando a COVID-19 em meio ao aumento de problemas de saúde mental. • Em 2024, 61,5 milhões de adultos nos EUA relataram condições de saúde mental, incluindo 11,6 milhões de jovens adultos entre 18 e 25 anos, um aumento em relação aos 58,7 milhões de adultos e 11,5 milhões de jovens adultos em 2023.
Ler original · pew.org
Pew Research Center18 americanos retornam de surto de hantavírus em navio de cruzeiro e iniciam quarentena em Nebraska
• Autoridades de saúde lidaram com um surto de hantavírus no navio de cruzeiro MV Hondius, anunciando o retorno de 18 americanos evacuados para Nebraska para quarentena em 11 de maio de 2026. • O Almirante Brian Christine, secretário adjunto de saúde, afirmou que 'o risco do hantavírus para o público em geral permanece muito, muito baixo', observando que a variante Andes requer contato próximo prolongado, como compartilhar utensílios ou permanecer por 15 minutos a menos de dois metros de indivíduos sintomáticos.
Ler original · kffhealthnews.orgPessoal do CDC Escolta Passageiros Expostos ao Hantavírus para Instalação de Quarentena em Nebraska
• Dezessete passageiros do navio de cruzeiro MV Hondius estão sendo transportados para a Unidade Nacional de Quarentena em Omaha, Nebraska, a mesma instalação utilizada durante o início da pandemia de COVID-19, após potencial exposição ao hantavírus a bordo da embarcação. • Funcionários do CDC confirmaram três mortes relacionadas ao surto e estão monitorando pelo menos nove americanos em seis estados — Arizona, Califórnia, Virgínia, Texas, Geórgia e Nova Jersey — para possíveis infecções, embora nenhum tenha apresentado sintomas ainda.
Ler original · abc7.comCasos Globais de Câncer Dobram Desde 1990, Atingindo 18,5 Milhões de Novos Diagnósticos em 2023
• Os casos globais de câncer aumentaram drasticamente, dobrando desde 1990 com 18,5 milhões de novos diagnósticos registrados em 2023, representando um aumento significativo na carga da doença em todo o mundo. • As mortes por câncer subiram para mais de 10 milhões anualmente, com os aumentos mais acentuados ocorrendo em países de baixa e média renda, onde a infraestrutura de saúde permanece limitada.
Ler original · sciencedaily.comSurto de Hantavírus Confirmado em Navio de Cruzeiro no Atlântico com Múltiplos Casos nos EUA
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• Um surto crescente de sarampo na Carolina do Sul, relatado nos últimos dias, apresentou um aumento no número de casos em meio a baixas taxas de vacinação em certas comunidades. • Autoridades de saúde pública observam múltiplas exposições e instam indivíduos não vacinados a buscarem as vacinas MMR imediatamente.
Ler original · fyh.newsNovo Caso de Sarampo Confirmado no Condado de Maricopa, Arizona, com Exposições Públicas
• O Departamento de Saúde Pública do Condado de Maricopa confirmou um novo caso de sarampo em um residente do condado, aumentando o número total de casos confirmados. • Autoridades de saúde pública identificaram exposições públicas específicas ligadas a este novo caso.
Ler original · maricopa.gov
