Rare

• A estrela de 59 anos do sucesso de bilheteria X-Men (2000) busca conscientizar sobre a condição enquanto passa por quimioterapia • O ator e ex-lutador profissional Tyler Mane revelou que foi diagnosticado com câncer de mama e está realizando quimioterapia. • Mane, de 59 anos, estrela do blockbuster de super-heróis X-Men de 2000, postou a notícia no Facebook em uma tentativa de aumentar a conscientização sobre uma condição que, segundo ele, raramente é discutida. Leia mais...

Forças do Taliban abrem fogo contra multidões em Herat, que protestavam contra a violência no tratamento de mulheres presas devido ao código de vestimenta do hijab. Uma repressão do Taliban ao código de vestimenta feminina no Afeganistão escalou para um raro protesto de massa nas ruas da província ocidental de Herat, com pelo menos duas pessoas mortas por forças de segurança. Autoridades realizaram uma onda de prisões nos últimos dias, visando mulheres e meninas acusadas de "hijab impróprio". Moradores afirmam que muitas famílias não receberam informações sobre o paradeiro ou a condição dos detidos. Continue lendo...

• A CEO da Children’s Tumor Foundation (CTF), Annette Bakker, relata que mais de 5.000 tratamentos potenciais para doenças raras estão atualmente engavetados por empresas farmacêuticas. • A organização está trabalhando para resgatar esses candidatos a fármacos inativos para oferecer opções a pacientes com condições raras que carecem de terapias viáveis. • Esta iniciativa aborda uma lacuna crítica no desenvolvimento de medicamentos, onde compostos promissores são abandonados devido ao tamanho do mercado ou a prioridades corporativas.

• O governo de Nauru afirma que seus cidadãos são 'amigáveis' após parlamentar falar sobre ameaças graves supostamente feitas contra ex-detentos australianos

• Embora o apoio de última hora do presidente a Randy Feenstra tenha falhado, ele obteve sucessos no Texas, Indiana e Kentucky • A vitória de Zach Lahn nas primárias governatoriais de Iowa na terça-feira é um caso raro de eleitores republicanos rejeitando Donald Trump, que tem usado seus endossos para elevar protegidos e afastar rivais em todo o país antes das eleições intermediárias de novembro. • Na corrida para substituir Kim Reynolds, a governadora republicana de Iowa, que não busca a reeleição, o presidente havia dado a Randy Feenstra, um congressista, seu "Apoio Completo e Total", o que normalmente seria suficiente para levá-lo à vitória.

• Após a renúncia do Comissário Marty Makary, o FDA está em busca de um novo líder para supervisionar o compromisso da agência em acelerar o acesso a tratamentos para pacientes com doenças raras. • A urgência é destacada pela terapia gênica UX111, cujos ensaios clínicos mostram que pode reduzir o acúmulo de toxinas por mais de oito anos e retardar o declínio cognitivo se administrada precocemente. • Esta transição é crítica porque crianças que não conseguem acessar o UX111 por meio de ensaios clínicos continuam a sofrer perdas irreversíveis enquanto aguardam a aprovação formal do FDA.

• A tragédia em Washington e o quase acidente na Califórnia evidenciam o risco de derramamentos e explosões químicas • Durante vários dias tensos na semana passada, dezenas de milhares de residentes do sul da Califórnia ficaram na dúvida se um tanque de armazenamento de produtos químicos de 7.000 galões explodiria ou transbordaria para as ruas. • O episódio evidenciou o risco de derramamentos e explosões químicas que espreitam em cada canto da vida moderna. O metacrilato de metila que recentemente deixou a cidade de Garden Grove à beira do desastre é apenas um dos muitos produtos químicos tóxicos comumente encontrados em cidades americanas. Continue lendo...