Rare

• FDA 於 2021 年 12 月批准了首個治療原發性免疫球蛋白 A 腎病 (primary immunoglobulin A nephropathy) 的療法，為此罕見腎臟疾病患者標誌著一個重要的里程碑。 • 在這次初步批准之後，數款新型藥物也獲得了 FDA 的加速批准，導致可用治療選項迅速增加。 • 療法的這種「爆發式成長」至關重要，因為它為臨床醫生和患者提供了更強大的醫療干預管線來管理該疾病。

• 歐洲中央銀行 (ECB) 研究人員週三報告指出，歐元區企業中深度採納 AI 的情況依然罕見。 • 高強度的 AI 使用目前集中在極少數的公司中，這些公司通常較年輕、規模較小且以服務為導向。 • 研究結果凸顯了採納程度存在顯著差距，顯示 AI 在更廣泛的經濟領域中仍有巨大的普及空間，以實現宏觀經濟效率的提升。

• 艾瑪·華森在一次高規格活動中罕見公開亮相，與威廉王子和班尼迪克特·康柏巴奇等知名人士一同出席。 • 這次現身標誌著這位《Harry Potter》女星在大幅淡出好萊塢後，重新回到了聚光燈下。 • 華森已七年未接演新電影，使得她在該活動中的出現成為娛樂業關注的焦點。

• 英格蘭與威爾斯部分地區氣溫可能達到 38-40°C，將打破 1976 年設定的六月紀錄；法國在 19 人因高溫死亡後發布紅色警報 • 隨著熱浪襲擊歐洲，法國有兩名兒童被發現死於車內 • 由於英格蘭與威爾斯部分地區預測氣溫將達 38-40°C，英國國家氣象預報機構發布了罕見的紅色天氣警報，範圍涵蓋從倫敦到 Swansea 以及 Somerset 到 Birmingham 的地區，時間為週三上午 9 點至週四晚上 9 點。

• 專家原以為 H5N1 鳥類流感更有可能從澳洲北部進入。 • 但從南極洲傳入的可能性一直存在。 • 棕色 skuas 與巨彼得信鵜在冬季月份於澳洲南部海域離岸處十分常見，但牠們極少冒險登陸。

• 在 Trump 阻止外國國民使用 Anthropic 的 Fable AI 模型後，來自 Australia、US、UK、New Zealand 和 Canada 的訊號情報機關發出警報。 • Five Eyes 的網路情報機關在一份罕見的聯合聲明中警告，能夠摧毀政府與企業的強大 AI 模型僅剩數月之遙，並敦促各國領導人「立即採取行動」。 • 這次由 Australia、US、UK、New Zealand 和 Canada 訊號機關所主導且令人驚訝的公開干預，發生在 Trump 政府本月初決定禁止「外國國民」使用由科技公司 Anthropic 開發、備受關注的 Fable AI 模型之後。

• 呼籲南威爾斯以及英格蘭從 Kent 和 Sussex 到 Somerset 和 Birmingham 等地區的民眾採取措施，以防禦極端高溫。 • 鑑於極端高溫與高濕度，英國 Met Office 預報員已針對週三與週四發布罕見的紅色天氣警告。 • 警告範圍涵蓋南威爾斯（西至 Swansea），以及英格蘭部分地區，包括 London，並從 Kent 和 Sussex 的內陸地區一直延伸至 Somerset，西北至 Birmingham，東北則至 Cambridgeshire 南部。閱讀更多...

• 科學家假設外星生命很可能存在，儘管迄今為止尚未確認任何經過驗證的太空船、訊號或生物樣本。 • 缺乏外星訪問被歸因於三個主要的科學原因，其中包括智慧文明可能缺乏進行星際旅行的技術。 • 這種接觸上的缺口突顯了太空探索的巨大挑戰以及先進技術發展的罕見性。

• 英格蘭南部及威爾斯東南部預計週末氣溫將攀升至 30°C • Met Office 已針對未來幾天英格蘭南部及威爾斯東南部大部分地區發布琥珀色極端高溫警報，這是該氣象預報機構近四來發布的最級別高溫警報。 • Met Office 表示，預計週末氣溫將攀升至約 30°C (86°F)，並在週一和週二達到 34°C 的峰值，「儘管某些地區仍有可能突破此溫度」。

• 女演員 Mary Stuart Masterson 本月初罕見地出席了 Tribeca Film Festival 的紅毯活動。 • 此次出席是為了支持她的新電影《Rain Reign》，這也是她自 2021 年以來首次參加這場紐約盛會。 • 這次現身具有重要意義，因為 Masterson 近年來很少出席高調的紅毯活動。

• 突破性治療讓 24 歲的 Archie Goodburn 能夠繼續參加比賽，但他表示 20 年來僅研發出一種新藥是不夠的。 • Archie Goodburn 是一位患有罕見且無法手術之腦癌的 24 歲冠軍泳將，他呼籲政府採取更多行動來幫助患此病的人。 • 他表示：「我成長過程中一直代表我的國家，而我希望看到我的國家也能支持我。」

• 影片顯示 Elliot Sudal 將鯊魚從海浪中拉起，並在數秒內將其釋放，引發網路熱議。 • 一名在 Nantucket 海灘釣到罕見大白鯊的釣客表示，他在社交媒體上發布這段非凡的遭遇影片，旨在作為如何安全地捕捉並釋放這種海洋頂級掠食者的範例。 • Elliot Sudal 表示，週日他在經常前往的馬薩諸塞州海灘附近「測試水溫」時，不小心勾到了這隻鯊魚。閱讀更多...

• 記者 Graham Readfearn 批評 News Corp 歪曲新的氣候科學數據，暗示全球暖化風險正在降低。 • 雖然「最糟糕」的高排放情境已下修，但「最理想」的低排放情境現在被認為是不可能的。 • 這種歪曲至關重要，因為它營造了一種安全的假象，可能會削弱減少碳排放的緊迫努力。

• 極端天氣（由氣候危機引起）導致北蘇門答臘的極危物種 Tapanuli orangutan 種群數量下降。 • 一項研究發現，氣候危機引發的強降雨與土石流導致全球最稀有類人猿剩餘種群的 7% 死亡，引發對該物種生存的擔憂。 • 研究指出，2025 年 11 月印尼北蘇門答臘省在四天內降雨量超過 1,000 毫米（39 英寸），導致在僅剩 800 隻極危 Tapanuli orangutans (Pongo tapanuliensis) 中有 58 隻死亡。這相當於當地種群的 11% 以及該物種全球總數的 7%。

• 這位 59 歲且曾演出 2000 年大片《X-Men》的明星在接受化療期間，旨在提高大眾對該病症的關注。 • 演員兼前職業摔角手 Tyler Mane 透露他被診斷出患有乳癌，目前正在接受化療。 • 59 歲的 Mane 曾出演 2000 年超級英雄大片《X-Men》，他在 Facebook 上發布此消息，試圖提高人們對他所稱極少被討論的這種病症的認識。閱讀更多...

• 塔利班武裝分子在 Herat 向群眾開火，抗議者對因違反 hijab 穿著守則而被捕女性遭到粗暴對待表示不滿。 • 塔利班在阿富汗對女性穿著守則的打擊行動，在西部 Herat 省演變成一場罕見的大規模街頭抗議，導致至少兩人被安全部隊擊斃。 • 官方近日對被指控「hijab 穿著不當」的女性及少女展開一波逮捕行動。當地居民表示，許多家庭並未收到關於被拘留者下落或狀況的任何資訊。

• Children’s Tumor Foundation (CTF) 執行長 Annette Bakker 報告指出，目前有超過 5,000 種潛在的罕見疾病治療方案被製藥公司擱置。 • 該組織正致力於救援這些休眠的候選藥物，旨在為缺乏可行療法之罕見疾病患者提供治療選擇。 • 此舉旨在解決藥物開發中的關鍵缺口，即許多具有前景的化合物因市場規模或公司優先順序而遭到放棄。

瑙魯政府在一名國會議員提到前澳洲被拘留者據稱面臨嚴重威脅後，表示其公民十分「友善」。

雖然總統在最後時刻對 Randy Feenstra 的背書未能奏效，但他在 Texas、Indiana 和 Kentucky 取得了成功。Zach Lahn 在週二愛荷華州州長初選中的勝利，是共和黨選民拒絕 Donald Trump 的罕見案例；在 11 月中期選舉前，Trump 一直利用其背書在全國範圍內提拔門生並排除對手。在取代不尋求連任的愛荷華州共和黨州長 Kim Reynolds 的競選中，總統曾對國會議員 Randy Feenstra 給予「完全且徹底的背書」，這通常足以確保其獲勝。然而，根據 Associated Press 的報導，身為農民兼企業家的 Lahn 在週二的共和黨初選中以 38% 的得票率擊敗了 Feenstra 的 37.2%。請繼續閱讀...

• 在 Commissioner Marty Makary 辭職後，FDA 正在尋找新領導者，以監督該機構加速罕見疾病患者獲取治療方案的承諾。 • UX111 基因療法的緊急性凸顯了這一點，臨床試驗顯示，若能早期施用，該療法可減少 toxin 累積超過八年，並減緩認知能力的下降。 • 此次過渡至關重要，因為無法透過臨床試驗獲得 UX111 的兒童在等待 FDA 正式批准期間，仍持續承受不可逆的損失。

華盛頓的悲劇與加州險些發生的事故，突顯了化學品洩漏與爆炸的風險。 • 上週的幾個緊張日子裡，數萬名南加州居民在心中忐忑，擔心一個 7,000 加侖的化學儲槽是否會爆炸或洩漏至街道上。 • 這起事件深刻揭示了潛伏在現代生活每個角落的化學品洩漏與爆炸風險。近期讓 Garden Grove 市處於災難邊緣的甲基丙烯酸甲酯 (methyl methacrylate)，僅是美國城市中常見的許多有毒化學品之一。請繼續閱讀...

• 代表 Esposito 敦促 FDA 加速罕見疾病治療方案的審批流程，並指出有 3,000 萬美國人正遭受超過 10,000 種不同罕見疾病的折磨。 • 此次推動重點關注 UX111 基因療法，臨床試驗顯示，若能及早 administering，該療法可減少超過八年的毒素積聚並延緩認知能力下降。 • 目前情況十分危急，因為標準的監管時間線對於進展迅速的疾病而言過於緩慢，導致孩童在等待獲准使用藥物期間遭受永久性損失。

• 這張包含素描與文字的雙面頁面，為這位巴洛克大師及其在 Rome 生活的時光提供了新視角。 • 400 多年前，當時嶄露頭角的法蘭德斯畫家 Peter Paul Rubens 手持筆記本漫步於 Rome 的街道，將城市中教堂與宮殿內 Renaissance 作品的影像素描記錄下來。 • 現在，一張被認為出自其 Rome 素描本的罕見頁面已在其故鄉安特衛普展出，為這位巴洛克大師揭開了新的面紗。請繼續閱讀...

• 美國總統 Donald Trump 於 2026 年 5 月 13 日抵達北京進行國事訪問，並與中國國家主席習近平舉行高層會談，旨在處理重大雙邊及全球議題。 • 關鍵議程項目包括美中貿易爭端、稀土礦產供應鏈、台灣政治地位、人工智慧競爭以及持續中的伊朗衝突。 • 此次峰會代表了一次關鍵的外交接觸，旨在管理美中戰略競爭並降低軍事衝突升級的風險。

• 醫藥監管機構批准了兩種用於治療脊髓性肌肉萎縮症 (spinal muscular atrophy) 患者的療法。 • 數百名患有罕見肌肉萎縮症的兒童將能接獲兩種可提高生存率的藥物，家長對此舉表示讚賞，稱其為「生命線」。 • 國家醫療服務卓越研究所 (Nice) 已公布最終指南草案，建議任何能從中獲益的患者均可使用這兩種藥物之一。繼續閱讀...

• 天文學家發現了一個稀有的 X 射線源，為 James Webb Space Telescope 偵測到的早宇宙緊湊星系「小紅點」（little red dots）的性質提供了關鍵洞察。 • 2026 年 5 月 11 日發布的發現顯示，這些紅點內部擁有正活躍吸積物質的超大質量黑洞，解釋了其強烈的紅色光芒與小尺寸。 • 這一突破具有重要意義，因為它解決了宇宙學中的一個關鍵謎題，證實了宇宙誕生首十億年內的黑洞生長機制，並有助於對 JWST 數據的解讀。

• 在一項提高意識的活動中，數十名女性講述了她們如何受到胎盤植入光譜 (placenta accreta spectrum, PAS) 的影響。 • 當醫療人員未能發現這項罕見但可能致命的妊娠併發症時，許多女性不得不接受重大緊急手術，包括子宮切除術。 • 自 2 月啟動旨在提高 NHS 職員及準媽媽對該病症危險性意識的活動以來，已有數十名女性挺身而出，分享她們受 PAS 影響的經歷。閱讀更多...